為助力加強罕見病群體保障，積極推進健康深圳建設，6月11日，深圳市罕見病綜合保障服務試點項目正式啟動，這是深圳市在罕見病服務方面的首個試點項目，旨在探索打造罕見病患者綜合保障服務的“深圳樣板”。

　　據介紹，深圳市罕見病綜合保障服務試點項目包括兩大部分內容：一是設立罕見病慈善項目和專項基金，為符合條件的困難罕見病患者提供幫扶，減輕其經濟負擔﹔二是依托定點醫療機構為罕見病患者提供專業醫務社工服務。

　　作為本次試點項目首家對接的罕見病專項慈善基金會，北京病痛挑戰公益基金會將在合作期內，每年度向深圳專項種子基金劃撥不低於100萬元的援助款作為罕見病醫療援助工程深圳專項，定向用於深圳地區患者直接援助，最高援助5萬元/人/年﹔引入深圳市福彩公益金建立的“深圳經濟特區建設者重大疾病關愛基金”，協助家庭經濟困難的罕見病患者申請，最高援助5萬元/人。

　　同時，為實現該項目慈善援助及服務有效落地，該試點項目分別在深圳市兒童醫院、香港大學深圳醫院設立罕見病綜合服務中心，具體承接相關慈善援助及患者服務等工作。

　　“深圳惠民保”承保機構代表、中國人壽保險股份有限公司深圳分公司副總經理袁民表示，該試點項目以正式啟動為新起點，將匯聚更多關心關注罕見病群體的社會力量參與進來。未來，“深圳惠民保”承保機構將持續秉持“醫保為民”的價值觀，積極履行社會責任，不斷推進“深圳惠民保”罕見病相關保障待遇落地，支持社會力量參與罕見病多層次保障，打造城市惠民保險罕見病理賠亮點。

　　據了解，該試點項目是由深圳市醫保局、市民政局共同指導，由“深圳惠民保”承保機構會同北京病痛挑戰公益基金會、深圳市兒童醫院、香港大學深圳醫院主辦，為罕見病患者提供一站式慈善援助幫扶及政策信息、醫患溝通、人文關懷及生活幫扶等服務的平台。（記者 程贊）

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